فاکتور 13 در انبار، بیماران محروم از درمان/ افشای «خودتحریمی» در توزیع داروی هموفیلی

خبرگزاری آریا - سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس با انتقاد از بلاتکلیفی داروی فاکتور 13 با وجود ورود محموله آن به کشور، گفت: بیش از یک سال است بیماران مبتلا به کمبود این فاکتور انعقادی از داروی حیاتی خود محروم هستند و با وجود واردات دارو و تحویل آن به شرکت پخش، اختلافات مالی و تعیین تکلیف نشدن مابه‌التفاوت قیمت همچنان مانع دسترسی بیماران شده است در این رابطه دادستان باید به صورت جدی به این موضوع ورود و اجازه ندهد اختلافات دستگاه ها به قیمت جان بیماران تمام شود.

سلمان اسحاقی ، با اشاره به ضرورت ورود جدی دادستان کل کشور به موضوع تامین داروی بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج، گفت: پس از بررسی وضعیت بیماران هموفیلی، درخواست ما ورود جدی دادستان به موضوع تامین داروی این بیماران و رفع موانع دسترسی آنان به داروهای حیاتی است، در همین راستا با رئیس قوه قضاییه نیز مکاتبه کرده‌ایم و امیدواریم دادستان کل کشور به این موضوع ورود کند.
وی با انتقاد از آنچه خودتحریمی در تامین داروی بیماران هموفیلی خواند، افزود: داروی فاکتور 13 وارد کشور شده و تحریم خارجی مانعی برای ورود آن ایجاد نکرده اما متاسفانه بیماران همچنان از دریافت این داروی حیاتی محروم هستند، بیش از یک سال است که بیماران مبتلا به کمبود فاکتور انعقادی 13 با مشکل دسترسی به داروی مورد نیاز خود مواجه‌اند و اکنون نیز با وجود واردات محموله داروی نوترکیب فاکتور 13 و تحویل آن به شرکت پخش، امکان دریافت دارو برای بیماران فراهم نشده است.
حدود یک ماه از ورود این محموله دارویی به کشور می‌گذرد
اسحاقی با بیان اینکه حدود یک ماه از ورود این محموله دارویی به کشور می‌گذرد، تصریح کرد: اختلافات مالی و اعتباری و تعیین تکلیف نشدن مابه‌التفاوت قیمت دارو همچنان مانع توزیع آن و دسترسی بیماران شده است در واقع دارو در کشور موجود است اما به دلیل حل نشدن مسائل مالی و اجرایی، به دست بیمارانی که برای ادامه زندگی به آن نیاز دارند، نمی‌رسد.
نماینده مردم قائنات و زیرکوه در مجلس دوازدهم با طرح این پرسش که آیا قرار است هزینه تغییر سیاست‌های ارزی، تصمیمات اجرایی و اختلاف میان دستگاه‌های دولتی را بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با جان خود بپردازند، تصریح کرد: تغییر سیاست‌های ارزی و تصمیمات دستگاه‌های اجرایی نباید به عاملی برای محرومیت بیماران از داروهای حیاتی تبدیل شود و وقتی دارو وارد کشور شده و در اختیار شرکت پخش قرار گرفته است، چرا باید پس از گذشت یک ماه همچنان بیماران از دریافت آن محروم باشند؟
وی با هشدار نسبت به پیامدهای جبران‌ناپذیر ادامه این وضعیت برای بیماران هموفیلی، ادامه داد: محرومیت از داروی فاکتور 13 صرفا یک مشکل دارویی یا اقتصادی نیست، بلکه به طور مستقیم با سلامت، کیفیت زندگی و بقای بیماران ارتباط دارد و ادامه کمبود و عدم دسترسی به این دارو می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری داشته باشد و ما نگرانیم که در آینده به دلیل نبود یا عدم دسترسی به داروی حیاتی، شاهد جان باختن تعدادی از این بیماران باشیم.
حاکمیت و دستگاه‌های مسئول، مسئول جبران مابه‌التفاوت قیمت دارو هستند
اسحاقی با تاکید بر اینکه مسئولیت جبران مابه‌التفاوت قیمت دارو را متوجه ساختار حاکمیتی و دستگاه‌های مسئول می‌داند، گفت: سازمان برنامه و بودجه، بانک مرکزی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید درباره علت اجرا نشدن سازوکار جبران این هزینه و بلاتکلیفی ایجادشده پاسخگو باشند، پیش‌بینی شده بود که از محل اعتبارات مربوط، هزینه ناشی از تغییر سیاست‌های ارزی جبران شود تا این تغییرات به بیماران منتقل نشود، اما متاسفانه تاکنون پاسخ روشنی درباره علت اجرا نشدن این سازوکار دریافت نکرده‌ایم.
دادستان با ورود جدی، علت توقف توزیع دارو و مسئولیت هر یک از دستگاه‌های دخیل را مشخص کند
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به مکاتبه با رئیس قوه قضاییه برای پیگیری موضوع، افزود: انتظار داریم دادستان کل کشور به عنوان مدعی‌العموم با ورود جدی به این پرونده، علت توقف توزیع دارو و مسئولیت هر یک از دستگاه‌های دخیل را مشخص کند، اگر اختلافات میان دستگاه‌های اجرایی یا مسائل مالی مانع دسترسی بیماران به دارو شده است، باید هرچه سریع‌تر تعیین تکلیف شود و نباید اجازه داد این اختلافات به قیمت جان بیماران تمام شود.
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، تاکید کرد: اگر قرار باشد قوه قضاییه و دادستانی در برابر چنین وضعیتی سکوت و انفعال داشته باشند این نگرانی وجود دارد که در آینده مسئولیت پیامدهای جبران‌ناپذیر و مرگ احتمالی بیماران ناشی از محرومیت از دارو، متوجه دستگاه‌هایی باشد که امروز امکان و مسئولیت پیگیری و جلوگیری از این وضعیت را دارند. ما خواستار پاسخ روشن و اقدام فوری هستیم.
این نماینده مجلس با تاکید دوباره بر ضرورت توزیع فوری داروی فاکتور 13 یادآور شد: دارو وارد کشور شده و در اختیار شرکت پخش قرار دارد بنابراین انتظار می‌رود دستگاه‌های مسئول بدون اتلاف وقت اختلافات مالی و اعتباری را حل کنند، وقتی داروی مورد نیاز بیماران موجود است، پذیرفتنی نیست که به دلیل بلاتکلیفی میان دستگاه‌ها، بیماران همچنان از دسترسی به آن محروم بمانند. /
پایان پیام